Karijera, obitelj i rijetka bolest – tri riječi koje u sebi nose cijeli spektar životnih iskustava, odluka i preokreta
Kad pogledam unatrag, vidim kako je moja karijera počela gotovo idealno: odmah nakon fakulteta dobila sam posao u međunarodnoj firmi koja je prolazila kroz velike promjene. Bila je to prilika koju nisam htjela propustiti – kao mlada i ambiciozna žena osjećala sam se privilegirano što mogu sudjelovati u stvaranju nečeg novog. No, iza početnog entuzijazma krila se i duboka želja za neovisnošću – financijskom, emocionalnom i životnom.
U ranim dvadesetima zaposlila sam se u tvrtki koja je tek počinjala s razvojem. Na njezino čelo došao je izuzetno sposoban menadžer s jasnom vizijom i motivacijskim pristupom. Kao tada najmlađa u timu, u početku sam bila „Katica za sve“, što se kasnije pokazalo jako dobrim. Moje je radno mjesto ubrzo postalo jasno – mjesto stvoreno po mojim željama: dinamično, izazovno, suvereno, u kojem mnogo učim i koristim svoje analitičke, kreativne i komunikacijske vještine te putujem po Europi i Aziji.
Karijera mi je bila fokus – stalno sam razmišljala o rastu, razvoju i kreativnim idejama. Iako sam ponekad razmišljala o promjeni posla, uvijek bi se dogodile pozitivne promjene unutar postojeće tvrtke koje bi me zadržale. Kroz godine u pozadini je polako tinjala ideja o pokretanju vlastitog biznisa.
Obitelj nije bila u mojim planovima, karijera i sloboda bili su mi na prvom mjestu – sve dok u tridesetima nisam upoznala čovjeka s kojim sam odmah znala da želim provesti život. Ubrzo smo se zaručili, vjenčali i dobili bebu.
To je bilo sasvim novo poglavlje. Zahvaljujući dugogodišnjem radnom iskustvu, mogla sam si priuštiti godinu dana porodiljnog dopusta. Bilo mi je važno biti uz bebu i obitelj, upiti te dragocjene trenutke. Ideja koja je tinjala u pozadini u tom razdoblju pretvorila se u ideju o pokretanju vlastitog posla zajedno s mužem.
Trudnoća je prošla bez problema, a porođaj je donio prekrasno malo biće. No prvi mjeseci majčinstva nisu bili idilični. Umjesto mira i harmonije, dočekali su me izazovi – uplitanje obitelji u brigu oko djeteta na nezdrav način, dojenje i osjećaj da moje tijelo više nije samo moje, česta noćna buđenja radi dojenja i djetetovih grčeva, prilagodba na novi ritam i novi fokus u životu. Uz sve to, dijete nije napredovalo kako bi trebalo – imalo je česte stolice, grčeve, nije dobivalo na težini. Instinkt mi je govorio da nešto nije u redu. Nakon odlaska kod privatnih pedijatara i obavljenih brojnih pretraga došli smo do dijagnoze: cistična fibroza.
To je bio šok. Dijagnoza – cistična fibroza – rijetka i progresivna bolest. Bolest za koju nikad prije nismo ni čuli. U jednom trenutku sve se promijenilo – snovi, planovi, svakodnevica. Svijet koji smo gradili u mislima pretvorio se u borbu za zdravlje našeg djeteta i opstanak nas kao obitelji.
Produžila sam porodiljni dopust jer mi je trebao prostor da shvatim s čime se suočavamo, da upoznamo bolest, naučimo njezine obrasce i prihvatimo novu stvarnost. Ništa nas nije moglo pripremiti na to – ni na strah koji dolazi s dijagnozom, ni na pomisao da djetetu možda neće biti dano ono vrijeme koje smo uzimali zdravo za gotovo.
Nismo bili spremni ni na terapije koje moramo provoditi više puta dnevno, na sate provedene u bolnicama, na neprospavane noći, što zbog straha, što zbog čestih infekcija, hospitalizacija, čestih posjeta hitnoj, na beskrajan niz pregleda, kontrola, antibiotika i lijekova. Svaki dan postao je organiziran oko disanja – doslovno. I iako je sve to teško, svaki udah našeg djeteta, svaki njegov osmijeh, njegova razigranost i uspjeh da smo usprkos svim izazovima i strahovima dijete zaštitili od naših strahova i uz sve terapije omogućili mu koliko-toliko normalan život i svakodnevicu, daje nam snagu da idemo dalje i da se suočavamo sa svim izazovima života, ne samo s tom bolešću, nego i mnogim drugim izazovima koje život nosi.
Cistična fibroza je nasljedna, kronična bolest koja najčešće zahvaća pluća i probavni sustav, uzrokujući nakupljanje guste sluzi koja otežava disanje i probavu. Iako medicina napreduje, bolest i dalje nosi ozbiljne izazove poput čestih infekcija, oštećenja pluća i smanjenog životnog vijeka. Za oboljele i njihove obitelji to znači svakodnevnu borbu, puno brige i odricanja – ali i nevjerojatnu snagu, povezanost i hrabrost u suočavanju s bolešću.
Dijagnoza djeteta utjecala je na moje odluke po pitanju karijere i posla. Zahvaljujući pravu na rad s polovicom punog radnog vremena zbog njege djeteta s posebnim potrebama, vratila sam se na posao, ali ne na istu poziciju. Potrebe mog djeteta bile su prioritet.
To vrijeme provedeno na poslu pomoglo mi je maknuti fokus s dijagnoze i strahova te prebaciti ga na nešto što sam voljela raditi i prisjetiti se mojih dotadašnjih uspjeha – to je bio mali predah od bolesti i svega što s njom ide.
S vremenom sam se ponovno počela vraćati u svoju staru ulogu na poslu. Tada mi se otvorila mogućnost promjene firme i novog izazova u karijeri, takvo iskustvo priželjkivala sam još prije dijagnoze, prošireno iskustvo u radu u kolektivu kojeg sam ranije poznavala.
Počela sam novu stepenicu u svojoj karijeri, ovaj put sa strahom, jer dijagnoza koju moje dijete ima nosi sa sobom veliku neizvjesnost. Nepredvidiva je, a s novim poslom tražila sam i mogućnost rada od kuće, kako bih mogla dati više i poslodavcu i lakše organizirati stvari oko djeteta, usklađujući poslovne obveze s obiteljskim izazovima.
I ta promjena dobro mi je došla – vratila mi se želja za stvaranjem, rastom i ponovnim ostvarivanjem u poslovnom svijetu. Na novom radnom mjestu dobila sam priliku nastaviti tamo gdje sam stala i realizirati projekte koji su bili značajni ne samo poslodavcu, nego i meni kao vlastiti uspjeh.
Ono što je teško ljudima percipirati jest da stvari i poslovi koji su nekad bili laki i jednostavni, uz priču djeteta s posebnim potrebama, više nisu toliko jednostavni i laki, jer iza toga stoji snaga da ideš dalje unatoč svemu što od doma nosiš… (Ovdje bih mogla započeti novu temu o izazovima u kolektivu i karijeri s kojima se osobe s rijetkim bolestima i njihove obitelji susreću – to ću ostaviti za neku drugu kolumnu.)
I dalje u meni tinja želja za vlastitim poslom, no trenutno biram stabilnost zaposlenja, ali vjerujem da će doći trenutak kada ću krenuti putem poduzetništva i kada ću sva stečena poslovna i životna iskustva pretvoriti u nešto svoje.
Ono što želim posebno istaknuti jest potreba za podizanjem svijesti o rijetkim bolestima i o tome s čime se te obitelji suočavaju. Ljudi koji s njima žive svakodnevno bore se s nekad vidljivim, a nekad nevidljivim izazovima. Njihovi odlasci u bolnicu, terapije, borbe – nisu nešto što su birali, ali hrabro ih nose.
Majke djece s takvim bolestima ne nose samo ulogu majke – one su sve: njegovateljice, logističarke, terapeutkinje i najčešće – prepuštene same sebi. Ako imaju sreću da ih partner i obitelj podržavaju te imaju dobre prijatelje, to ima značajnu ulogu u cijeloj toj borbi.
U današnjem društvu, gdje su uloge sve zamagljenije, ne smijemo zaboraviti da iza hrabrosti, snage i vedrog izgleda često stoji borba koju ne vidimo. Osim osvještavanja o rijetkim bolestima, moramo govoriti i o mentalnom zdravlju obitelji – njihovoj potrebi za podrškom, razumijevanjem i sigurnošću na poslu i u društvu, što je usko povezano sa šokom i dijagnozom.
Život me naučio da snagu često otkrivamo tek kad nemamo izbora – kroz ljubav, borbu i odgovornost prema onima koje najviše volimo. Kroz sve uspone i padove, karijeru, majčinstvo i suočavanje s rijetkom bolešću djeteta, shvatila sam koliko je važno govoriti o stvarima koje su često nevidljive – o stvarnim izazovima, potrebi za podrškom i hrabrosti koja se rađa u tišini svakodnevice.
Foto: Unsplash
Stavovi kolumnista/ica nisu stavovi uredništva portala Mojnovac.hr
